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Campagne d'information relative à la maladie de Tarlov: ma question à Marisol Touraine

M. Romain Colas attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'importance de la reconnaissance de la maladie des kystes de Tarlov pour les malades.

La maladie de Tarlov se manifeste sous diverses formes, kyste de Tarlov, arachnoïdiens, méningocèles et spina bifida. Les lésions qu'elle provoque sur les lombaires, les cervicales ou le périnée rendent difficiles la marche, la station assise prolongée et la station debout.

Ce handicap est tel que de nombreux malades sont contraints de quitter leur emploi ou, pour les plus jeunes, d'abandonner leurs études. Le ministère s'est engagé sur le sujet des maladies rares. La maladie de Tarlov est reconnue par Orphanet comme une maladie rare et orpheline, et inscrite au deuxième plan national maladies rares, reconduit jusque fin 2016.

Malgré ces avancées, l'Association française de la maladie de Tarlov, kyste de Tarlov, kystes arachnoïdiens méningocèles et spina Bifida - France (AFMKT-France), membre d'EURODIS, fait remonter les difficultés auxquelles se heurtent les patients quotidiennement. Le diagnostic est déjà en lui-même problématique, les spécialistes ne sont pas suffisamment informés pour reconnaître les symptômes de la maladie et seuls deux centres en France sont en mesure d'opérer les patients atteints par cette pathologie.

Le manque d'information des neurologues sur le statut même de la maladie de Tarlov, empêche souvent les malades de se voir ouvrir l'accès aux aides auxquelles ils sont en droit de prétendre. L'ALD 31 est une aide prévue pour les malades atteints par des affections de longues durées « hors liste » dont le caractère invalidant est néanmoins reconnu. Tout comme l'ALD 31, l'accès aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est refusé aux patients atteints des maladies de Tarlov.

Ces carences, en plus de susciter une souffrance morale et un sentiment d'injustice, peuvent mener les malades à entreprendre une action auprès des tribunaux des affaires de la sécurité sociale. Il souhaite donc savoir si une campagne nationale auprès du personnel de santé spécialisé et du public est envisagée pour sensibiliser la population aux symptômes et à l'existence des maladies de Tarlov.

 

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